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CES aprova Plano Estadual de Doenças Raras

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25.11.2014

O Conselho Estadual de Saúde (CES) aprovou, na tarde desta terça-feira, 4 de novembro, em Reunião Ordinária, a proposta do Plano Estadual de Doenças Raras, que tem como Grupo Condutor a Gerência de Programas Especiais da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde (SPAIS). O Plano começa a ser implantado imediatamente pela SPAIS e será submetido à avaliação parcial do CES em seis meses.
O Plano foi elaborado com o objetivo de promover a implantação de ações e serviços de Saúde em doenças raras, identificar as situações de doenças raras no Estado, estruturar a linha de cuidados e instituir fluxos de atendimento, protocolo de regulação e assistência em todos os municípios.
O xeroderma pigmentoso é o maior exemplo de doença rara em Goiás e motivou e elaboração do Plano, que vai ao encontro do Plano Nacional, instituído pela Portaria 199, do Ministério da Saúde (MS), de 30 de janeiro de 2014.
Inicialmente, o Plano Estadual irá focar na identificação, tratamento e estudos do xeroderma pigmentoso, anemia falciforme e fibrose cística. Os procedimentos genéticos já são remunerados pelo SUS e o desafio é melhorar a identificação das doenças e credenciar médicos geneticistas. O passo seguinte é melhorar a assistência básica nos municípios e fortalecer a regulação, encaminhando para os doentes para tratamento.
Doenças Raras – Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem no mundo sete mil doenças raras; 80% são de origem genética e 20% são autoimunes. Estudo da Associação Brasileira da Indústria Farmacêutica apontou que 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença genética e que 75% dos doenças se manifestam na infância.
Cerca de 300 mil goianos, o equivalente a 5% da população, possui alguma doença genética e 5% dos nascidos vivos apresentam alguma anomalia de desenvolvimento ocasionada por fatores genéticos (deficiência mental, física, auditiva e visual, doenças metabólicas, doenças degenerativas, defeitos congênitos ou câncer).